Wanneer je als jongere of jongvolwassene (16-39 jaar) de diagnose kanker krijgt, heeft dat een impact op verschillende leeftijdsspecifieke domeinen zoals studie, werk, relaties, gezinsplanning, seksualiteit, vrije tijd ... Je begon net je toekomst te plannen of zat middenin de verwezenlijking ervan en plots word je een halt toegeroepen door het behandelingstraject en de nasleep ervan.
Sinds enkele jaren wordt er (inter)nationaal meer onderzoek gedaan en hulpmiddelen ontwikkeld om Adolescents & Young Adults (AYA) die kanker hebben (gehad) beter te ondersteunen. Ook binnen AZ Sint-Lucas hechten we waarde aan de leeftijdsspecifieke zorg voor AYA’s.
Op de website van Jong en kanker?! vind je allerlei info over omgaan met kanker en een overzichtelijke agenda met activiteiten. Je vindt er ook meer info rond (professionele) hulp, lotgenotencontact, handige tools en verhalen van anderen. Ten slotte kan je er een uitgebreide selectie terugvinden van voorgestelde boeken, podcasts en sociale media door het onderwerp te filteren op “Jong en kanker”.
Op de website van Stichting tegen Kanker vind je informatie over hun contactboekje en links naar relevante AYA-organisaties.
Dit inloophuis, in het centrum van Gent, staat open voor mensen met kanker en hun naasten. Elke werkdag in de namiddag kan je er langsgaan voor een babbel met vrijwilligers of lotgenoten. Ze organiseren ook allerlei activiteiten. Ze hebben ook een specifiek AYA-aanbod (16-35 jarigen) met AYA-Meetup sessies en de Support4AYA sessies.
AYA-Meetup Sessies
Een AYA-Meetup sessie is een individueel gesprek met een zorgverlener buiten het ziekenhuis, gespecialiseerd in AYA-zorg rond grote en kleine vragen, bekommernissen en verhalen. Ook partners, ouders, broers en zussen kunnen een beroep doen op deze sessies. Een gesprek vindt plaats in het Majin Huis of op een locatie naar keuze. Telefonische of online gesprekken zijn ook mogelijk.
Support4AYA Sessies
De Support4AYA sessies zijn informatieve en ontspannende workshops in het Majin Huis rond thema’s zoals sociale voorzieningen, fertiliteit, make-up en stijladvies, gezonde voeding, relaxatie, beweging, angst voor herval … Er is ook ruimte voor lotgenotencontact. De sessies staan open voor AYA’s, maar ook naasten zijn welkom.
Care4AYA is een vereniging in Gent die bestaat uit een enthousiaste groep van AYA’s, naasten, zorgverleners en vrijwilligers. Als vereniging organiseren ze activiteiten en benefietacties om nieuwe AYA-initiatieven te financieren, helpen ontwikkelen en uitvoeren.
Op het AYA-Kompas kan je aanduiden in welke mate bepaalde thema’s (zoals fysiek welzijn, gedachten en gevoelens, seksualiteit, vruchtbaarheid, levensstijl, sociale relaties, werk ...) bij jou spelen en je nood hebt aan meer info of een gesprek met een zorgverlener. Vul het vrijblijvend in en geef het af aan iemand van het oncologisch begeleidingsteam of een AYA-referentieverpleegkundige op de afdeling. We bekijken samen welke vragen we kunnen beantwoorden, waar we moeten doorverwijzen of een gesprek inplannen.
Uit onderzoek blijkt dat blijven bewegen tijdens en na de behandeling van kanker zorgt voor een betere fysieke en mentale toestand, dus ook voor betere levenskwaliteit en minder kankergerelateerde vermoeidheid. Daarom bieden we met WE-Care een bewegingsprogramma aan op jouw maat. Je kan We-Care volgen als je nog in onderhoudsbehandeling bent of na de behandeling.
Voor patiënten die een behandeling tegen borstkanker hebben doorlopen, hebben we een apart programma: B-Care (Breast Cancer REvalidation).
Meer info:
Op de website van Kom op tegen Kanker vind je informatie rond de fysieke gevolgen bij mannen en vrouwen en de impact van kanker op de beleving.
Op de website van Stichting tegen Kanker vind je een brochure met uitgebreide informatie rond intimiteit en seksualiteit, een kortfilm met getuigenissen, veelgestelde vragen en links naar interessante podcasts.
Het A-team is een groep van vrijwilligers die bestaat uit jongvolwassenen tussen 16 en 40 jaar die kanker (gehad) hebben. Een regiogebonden vrijwilliger van het A-team komt éénmalig en 1-op1 bij jou langs in het ziekenhuis (of elders) om je wegwijs te maken in het informele (zorg)aanbod voor AYA’s. Indien je als AYA tussen 16 en 35 jaar interesse hebt, kan je het A-team contacteren via komoptegenkanker.be/inschrijving-a-team of vraag je gerust naar het oncologisch begeleidingsteam of de AYA-referentieverpleegkundige op de afdelingen.
www.allesoverkanker.be/jong-en...
Ben je tussen 14 en 35 en heb je kanker of kanker gehad? Dan kun je je laten coachen door een buddy. Een buddy is iemand die geregeld tijd voor de AYA vrijmaakt en afhankelijk van zijn/ haar vragen of verwachtingen kijkt wat hij of zij voor de AYA kan doen: helpen met praktische dingen (studie, financiën ...), ondersteuning geven tijdens of (soms jaren) na zijn/haar ziekte, de leefwereld weer verbreden, in contact brengen met lotgenoten ...
www.allesoverkanker.be/jong-en...
Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad), kunnen lotgenoten ontmoeten en zich samen met hen ontspannen tijdens de gratis vakantie week aan zee die Kom op tegen Kanker elk jaar organiseert. Vijf dagen weg van het ziekenhuis of thuis, dat is een welgekomen rustpauze voor kankerpatiënten tussen 17 en 35 jaar. Ze krijgen de kans om tijdens de vakantieweek samen met leeftijdsgenoten die in hetzelfde schuitje zitten toffe activiteiten te ondernemen op hun eigen tempo. Het is telkens weer een intense week, boordevol bijzondere activiteiten, verwennerijen en betekenisvolle contacten … Een boost voor de veerkracht van elke deelnemer! De vakantieweek is in handen van goed opgeleide verpleegkundigen die hen - in overleg met de behandelend arts - graag alle nodige zorgen geven.
www.komoptegenkanker.be/wat-we...
Flaya is een lotgenotengroep van jongeren en jongvolwassenen met kanker in Vlaanderen. Iedereen van 18-39 jaar die geconfronteerd werd met kanker is welkom, of dat nu net of al wat langer geleden is. Je komt alleen of je brengt een vriend, vriendin, je lief, een broer, een zus of een buddy mee. Het grootste deel van hun activiteiten is gratis, en zoniet, dan wordt dit nadrukkelijk vermeld bij de activiteit.
Wanneer je vragen hebt van familiale, psychische, financiële of administratieve aard, kan je steeds beroep doen op onze sociale dienst.
Meer info: www.azstlucas.be/sociale-diens.
Op de website van Kom op tegen Kanker vind je meer info terug rond tussenkomsten voor vruchtbaarheid sparende behandelingen, bijkomende tussenkomsten voor sondevoeding, verplichte ziekteverzekering, maximumfactuur, terugbetaling geneeskundige verstrekkingen, gratis consultatie voor toelichting over diagnose en behandeling, tegemoetkomingen gemeente/stad, OCMW, Sociaal huis, tussenkomsten voor verschillende zorg (bv, kine, poortkatheter, vervoer ...) …
www.allesoverkanker.be/leven-m...
Daarnaast kan je via https://www.allesoverkanker.be... een heleboel tips terugvinden rond het sluiten van verzekeringen.
Wanneer een kankerpatiënt moeilijkheden ervaart om de kosten van zijn behandelingen te betalen, kan hij onder bepaalde voorwaarden een vraag om financiële steun indienen bij Stichting tegen Kanker.
Kankerbehandelingen kunnen de vruchtbaarheid van zowel man als vrouw verstoren. Voor de start van de behandeling worden mogelijke gevolgen en mogelijkheden door jouw behandelend arts besproken. Wanneer van toepassing en jij dat wenst, zal de arts jou doorverwijzen naar het fertiliteitscentrum van het UZ Gent. Van de arts of het oncologisch begeleidingsteam ontvang je daarnaast een brochure met nog eens de uitgebreide info rond fertiliteitspreservatie bij kankerpatiënten. Indien je toch nog met vragen of twijfels zit, aarzel dan niet jouw behandelend arts hierrond aan te spreken.
Op de website van Kom op tegen Kanker kan je info terugvinden met betrekking tot wie en tot welke leeftijd men recht heeft op terugbetaling bij het invriezen van voortplantingsmateriaal.
Deze site biedt hulp aan kinderen met een ouder met kanker. Ook voor ouders, vrienden, bekenden, leerkrachten en hulpverleners is deze site een bron van informatie.
Handvaten om kinderen op een veilige, geruststellende manier te vertellen wat er aan de hand is.
De uitgebreide brochure kan je via het oncologisch begeleidingsteam of de AYA-referentieverpleegkundigen op de afdelingen verkrijgen.
Daarnaast vind je ook heel wat info terug op de website van Kom op tegen Kanker: www.allesoverkanker.be/leven-m...
Kom op tegen Kanker
Via de allesoverkanker.be/inspiratie kan je een uitgebreide selectie terugvinden van voorgestelde boeken door het onderwerp te filteren op “Voor kleuters”, “Voor kinderen uit de lagere school” en “Voor tieners”.
Stichting tegen Kanker
Stichting tegen Kanker biedt via hun website twee lijsten met kinderboeken omtrent kanker, een lijst voor kinderen van 0-12 jaar en een lijst voor kinderen ouder dan 12 jaar.
www.kanker.be/patientenhulp/kanker-hoevertel-ik-dat-aan-de-kinderen?
Binnen ons ziekenhuis hebben we een eigen aanbod met kinderboeken omtrent kanker die kunnen helpen om de ziekte bespreekbaar te maken.
Sommige boeken zijn gratis, andere kunnen uitgeleend worden. Vraag gerust een overzicht aan het oncologisch begeleidingsteam of de AYA-referentieverpleegkundigen op de afdelingen.
I-Know-How is een online informatietool voor werknemers met kanker, hun werkgever, alsook zorgverleners. Het is een interactieve tool waarin verschillende verhaallijnen (ziektemelding, aan het werk blijven, ander of geen werk, terug aan het werk) vanuit verschillende perspectieven overzichtelijk worden beschreven en de daarbij horende vragen worden beantwoord.
Rentree is een organisatie voor werknemers, ambtenaren en werkzoekenden die ondersteuning nodig hebben bij de werkhervatting of zoektocht naar een nieuwe, passende job na kanker. Deze ondersteuning wordt gratis verleend door een Rentree-coach.
Op de website van Kom op tegen Kanker kan je een overzicht vinden van (juridische) vragen waarmee je als (ex-)kankerpatiënt geconfronteerd kan worden bij je werk(hervatting). Zo kan
je hier meer info vinden rond de eerste stappen na een kankerdiagnose, werken tijdens behandeling, begeleiding en ondersteuning bij werken na kanker, gedeeltelijke werkhervatting, solliciteren,... (Vragen en antwoorden zijn wel beperkt tot het werknemersstatuut).
Een zorgmassage is een zachte, veilige massage die aangepast is aan de noden van mensen met kanker of andere ernstige ziekte. Deze ontspanningsmassage kan worden toegepast in alle fasen van het ziekteproces (tijdens een behandeling, bij herstel of in een palliatieve setting). Gezondheidsklachten kunnen op een natuurlijke en aangename wijze worden verlicht door een zorgmassage.
In AZ Sint-Lucas kan u gratis genieten van een zorgmassage door vrijwilligers van VZW Zorgmassage. Spreek gerust iemand van het oncologisch begeleidingsteam aan om een afspraak te regelen. Buiten het ziekenhuis kan je – tegen betaling – beroep doen op de zelfstandige zorgmasseurs binnen deze VZW.
De Liefdevolle manager (Care4AYA) Deze brochure is vooral waardevol voor ouders van AYA’s tussen 16-23 jaar. In de “Liefdevolle manager” kan deze ouder hier ervaringen en tips van andere ouders van jongeren met kanker in terugvinden. Indien jij, als AYA ouder dan 23 jaar, vermoedt dat jouw ouder(s) toch ook waarde kunnen halen uit deze brochure, geef je een seintje aan het oncologisch begeleidingsteam of een AYA-referentieverpleegkundige op de afdelingen en dan bezorgen we je de brochure graag.
Heb je nog vragen i.v.m. AYA-zorg? Heb je suggesties of feedback om onze AYA-zorg binnen AZ Sint-Lucas te verbeteren? Stuur dan gerust een mailtje naar katrien.vandevelde@azstlucas.be of bel 09 224 56 12.
Groenebriel 1
9000 Gent
GPS adres
Terhagen