Leven met een inwendige defibrillator (ICD)

Wat is een ICD?

Je hebt een ICD gekregen omdat je een ernstige, levensbedreigende hartritmestoornis hebt gehad of omdat uit onderzoeken is gebleken dat je een verhoogd risico hebt om een gevaarlijke hartritmestoornis vanuit de hartkamers te ontwikkelen. Onder andere mensen met hartfalen (sterk verminderde pompfunctie van het hart), een sterk verdikte hartspier of aangeboren hartritmestoornissen (Brugada- of lang QT-syndroom) krijgen een ICD ingeplant. Het toestel bestaat uit een pulsgenerator uit titanium (met o.a. de batterij) en 1 tot 3 elektroden (leads).

Hoe werkt een ICD?

Een ICD kan ervoor zorgen dat een gevaarlijke hartritmestoornis die ontstaat uit de linker- of rechterkamer zeer snel kan gestopt worden en zo kan voorkomen dat je hieraan overlijdt. De ICD controleert voortdurend je hartritme en kan helpen bij een te snelle hartslag maar ook bij een te langzame hartslag.

De belangrijkste functie van de ICD is ingrijpen bij een te snelle hartslag. Boven een ingesteld maximum (bijvoorbeeld 190 hartslagen per minuut) gaat de ICD bepalen of het hier gaat om een gevaarlijke (kamer)ritmestoornis of niet. Is dit wel het geval, dan zal de ICD deze stoornis overprikkelen door een reeks snelle elektrische impulsen af te geven om zo de hartritmestoornis te onderbreken (ATP of anti-tachy-pacing). Meestal voel je hier niets van. Indien de hartritmestoornis desondanks blijft aanhouden, kan de ICD met een elektrische shock alsnog proberen tot een normaal hartritme te komen. Een ICD kan ook bij een te trage hartslag dienen als pacemaker.

Een biventriculaire ICD (CRT-D of cardiale resynchronisatietherapie) kan net zoals een gewone ICD kamerstoornissen opsporen en stoppen. Dit toestel kan ook werken zoals een pacemaker, maar gaat nog een stap verder door het hart bij iedere hartslag te ondersteunen door de twee grote kamers gelijktijdig te doen samentrekken. De CRT-D wordt meestal gegeven bij de behandeling van hartfalen.

Voor alle duidelijkheid: een ICD kan ook werken als pacemaker, maar een pacemaker kan niet werken als een ICD (geen shock geven).

Wat te doen bij een shock?

Het kan zijn dat je de shock bewust meemaakt of je buiten bewustzijn was geraakt door de hartritmestoornis. Het aanvoelen van een shock is zeer verschillend. Voor de meeste patiënten voelt dit aan als het krijgen van een forse klap. Word ke na het krijgen van een shock vlot wakker en kun je praten en bewegen, blijf je vooral rustig. Word je echter na het krijgen van een shock niet goed wakker en voel je je niet goed of krijg je meerdere shocks na elkaar, dan moet je dringend naar het ziekenhuis gebracht worden door een familielid of met de taxi of ambulance.

Je mag na het krijgen van een shock tijdelijk (periode individueel te bepalen door de cardioloog op basis van de wetgeving) zelf NIET met de auto rijden!

In het geval je ICD een shock afgeeft, bestaat er geen enkel gevaar voor diegenen die je aanraken om zelf een shock te krijgen. Zij kunnen op dat moment hoogstens een lichte trilling voelen.

Wat te doen bij geplande onderzoeken/behandelingen?

Sommige medische, maar ook niet-medische behandelingen kunnen de werking van de ICD beïnvloeden. Dan zijn voorzorgsmaatregelen nodig of moet een alternatief voor de behandeling gezocht worden. Er is vooraf overleg nodig met de cardioloog over de volgende onderzoeken of behandelingen:

• MRI (scanner)
• een ultrakorte golf (UKG)-behandeling (kinesist)
• bestralingen
• het vergruizen van een gal- of niersteen
• een ingreep onder volledige narcose of lokale verdoving
• een grote medische ingreep
• …

Verwittig steeds elke arts (ook tandarts) dat je een defibrillator hebt.

Opgelet met bepaalde niet-medische behandelingen zoals sommige schoonheidsbehandelingen (definitieve ontharing, couperose, pigmentvlekken,…), andullatiematrassen, trilplaten, … Alle fysieke trillingen en/of elektromagnetische stralen kunnen de werking van een ICD beïnvloeden en een onterechte shock veroorzaken.

Algemeen reisadvies

Op de luchthaven

Voordat je door een detectiepoortje op een vliegveld loopt, moet je het beveiligingspersoneel laten weten dat je een ICD hebt en toon je je ICD-identificatiekaart. Loop vervolgens in een normaal tempo door het poortje en ga bij het detectiesysteem vandaan als je je duizelig voelt of hartkloppingen hebt. Wanneer een handdetector wordt gebruikt, moet je het beveiligingspersoneel verzoeken deze niet in de buurt van je ICD te houden. De beveiligingssystemen op vliegvelden én winkels zijn metaaldetectoren. Het alarm kan dus afgaan als de metalen behuizing van je ICD gedetecteerd wordt.

Met stabiel hartfalen

Patiënten met hartfalen hebben ook vaak een ICD/CRT-D. Daarom hier wat specifieke informatie. Je kunt steeds navragen bij het reisbureau of de luchthaven of er op het vliegtuig zuurstof aanwezig is, indien dit nodig zou blijken. Je kunt hiervoor ook naar de European Lung Foundation surfen (Engels en Frans) waar je meer informatie kunt vinden over welke vliegtuigmaatschappijen
zuurstof aan boord aanbieden. Hou er rekening mee dat een warm klimaat je klachten kan doen toenemen.

Vakantie in de bergen

• Tot een hoogte van 3000 meter is er met stabiel hartfalen doorgaans geen probleem. Indien je met medicijnen toch lichte klachten behoudt, wordt een verblijf boven de 1500 tot 2000 meter afgeraden. Elk geval dient uiteraard individueel bekeken te worden door de cardioloog.
• Tracht langzaam te stijgen en neem tijd om te acclimatiseren.
• Vermijd ook zwaardere inspanningen op de eerste dag.

Vakantie onder de zon

• Neem ook hier de tijd om te acclimatiseren. Doe de eerste dag geen zware inspanningen.
• Stel je de eerste dagen minder dan 3 uur bloot aan de zon.
• Let op met Cordarone® (amiodaron): Gevoeligheid van de huid, vooral voor UV-licht (zon, zonnebank, UV-lamp). Blootstelling aan zonlicht, zelfs voor korte perioden en bij weinig zon, kan huiduitslag, verkleuringen, jeuk en roodheid geven. Een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor beschermt hier slechts gedeeltelijk tegen. Blijf daarom uit direct zonlicht, met name tussen 10 en 15 uur en draag beschermende kleding, waaronder hoed en zonnebril.
• Drink voldoende water! Vaak heb je van je cardioloog plasmedicatie gekregen en heb je een strenge tot matige vochtbeperking. Maar in een warm klimaat, waar je meer vocht en zout verliest door veel te zweten, moet je er op letten niet uit te drogen en minimum 300 tot 500 ml extra te drinken.
• Weeg je dagelijks en hou bij hoeveel je drinkt per dag (tussen 1,5 en 2 liter vocht in totaal per dag in normale
  omstandigheden).
• Neem ook een aangepaste reisverzekering. Dit moet je speciaal aanvragen bij het reisbureau en duurt doorgaans een maand voor dit in orde is.
• Patiënten die opgevolgd worden via homemonitoring kunnen hun monitor naar het buitenland meenemen. Wij vragen je ons over je reis-/vakantieplannen op voorhand in te lichten zodat wij aangepast advies kunnen meegeven.
• OPGELET: bij monitors van het merk Medtronic zal, indien de patiënt meer dan 5 dagen niet in de buurt is, vanuit het toestel zelf (ICD) dagelijks een alarmtoon afgaan. Om dit op vakantie te vermijden, raden wij aan ons op voorhand in te lichten dat je op vakantie gaat en of je de monitor al dan niet zal meenemen. Wij kunnen dan het ondervragingschema van de monitor
  aanpassen.
• Surf naar de website van je ICD (zie gegevens op identificatiekaart). Hier kunt u reeds voor uw vertrek opzoeken waar het dichtstbijzijnde ziekenhuis zich bevindt indien u zich in het buitenland onwel voelt of een shock gekregen hebt. Niet elk ziekenhuis beschikt immers over de juiste apparatuur om uw type ICD uit te lezen! Zie verder voor meer info

Je dient een arts te contacteren wanneer je volgende zaken opmerkt:

• Aanhoudende of toenemende kortademigheid
• Toenemende vermoeidheid
• Snelle gewichtstoename van 2 tot 3 kg zonder gewijzigd dieet
• Toenemende zwelling (benen, enkels en of buik)
• Toenemende hoest
• Flauwvallen, duizeligheid
• Heb je een shock gekregen van je ICD, dan moet je zo snel mogelijk naar een geschikt ziekenhuis gebracht worden. Gelieve ons ook steeds telefonisch te verwittigen. Indien je vragen hebt, kun je ons steeds opbellen, ook vanuit het buitenland.

Christel Michiels, hartfalenverpleegkundige
T (+32) 9 224 5075
E christel.michiels@azstlucas.be

Secretariaat hart- en vaatziekten
T (+32) 9 224 6400

Secretariaat cardiale revalidatie
T (+32) 9 224 5584

Patiëntenvereniging

Bij de Belgische patiëntenvereniging BIPIB vind je als patiënt of familielid info rond het hebben van een ICD. Je kunt ook lid worden van deze vereniging.

Ziekenhuizen in het buitenland

Voor reislustige ICD-dragers hebben de firma’s Biotronik, Boston Scientific (voorheen Guidant), Medtronic, St. Jude Medical en LivaNova (voorheen Sorin) aparte websites met adressen van ziekenhuizen in het buitenland diejouw merk ICD kunnen uitlezen.

Niet elk ziekenhuis in het buitenland beschikt over een programmeerapparaat van jouw specifiek merk om je ICD uit te kunnen lezen. Je moet deze ziekenhuizen voor je vertrek opzoeken.

Als je ‘ziekenhuizen in het buitenland’ ingeeft op het internet, zie je als eerste link een overzichtspagina van alle bovenstaande ICD fabrikanten. Voeg deze ziekenhuisadressen toe aan je reisdocumenten en verwittig je reisgenoot/ hoteldokter wat te doen indien je in het buitenland medische hulp zou nodig hebben.

Heb je een ICD van een ander merk, dan adviseren wij je rechtstreeks contact op te nemen met de fabrikant.